Bing

The lessons we must learn in our lives are those that can transform us into a better person. The MPS children are our teachers to those lessons. We are grateful of giving birth to these angels. From them, we learn patience and the treasures of life

(Bron: http://www.impsn.org/page/patient/pic9)

Dit verhaal gaat over onze zoon Bing.
Bing is geboren in maart 2011.
Ons gezin bestaat uit 2 moeders, Corine, Gina en onze zoon Bing.

De reden van ons verhaal is omdat we willen delen wat de gevolgen zijn van een ongeneselijke ziekte voor Bing en ons, als gezin.
We willen ook meer over de ziekte uitleggen omdat we zelf zoveel vragen hadden en nergens echt antwoorden konden vinden. En we misten persoonlijke verhalen van ouders en lotgenoten.

Stofwisselingsziekte
Op dinsdag 29 oktober 2013 gingen we niets vermoedend naar het ziekenhuis. We hadden wat “ opstartproblemen” met Bing en omdat we al naar het Erasmus gingen (voor zijn hoofdje) en bij Bronovo voor zijn koemelkallergie en bolle buik, leek het ons handiger om alles in één ziekenhuis te laten onderzoeken.
We kwamen bij de Lysosomale en Metaboleziekten terecht. Nog met het idee dat niet goed werkende schildklieren of de hormonen misschien uit balans waren. We kwamen bij twee artsen terecht, we vonden het wat overdreven overkomen een duo voor dit “euveltje”. De artsen stelden vast dat Bing een stofwisselingsziekte heeft.

We kregen honderdeneen vragen, zoals; hoe doet Bing het met puzzelen, en ze gooiden zijn aapje weg die hij moest oppakken. Het gekke was dat het in onze ogen er allemaal heel goed uitzag, hij is goed in puzzelen en bukken ging hem ook wel ok af. Hij is niet bepaald lenig, maar ach dat kan toch. Ook zijn gelaatsuitdrukkingen, waar wij als ouders zo trots op zijn, zoals zijn enorme lange wimpers, zijn dikke wenkbrauwen, zijn dikke haar, allemaal uiterlijke kenmerken die –achteraf bleek- bij de ziekte horen. Ik had nog zo van ach wat kletsen jullie nou, hij is vrolijk, lief en levendig, is een knappe jongen. Dus jullie hebben het volkomen mis hoor! Het ging maar door…. alles waar we als ouders trots op waren werd door hen weerlegd als een symptoom…

Alles flitste langs ons heen, we snapten er echt niks van. Hoezo een stofwisselingsziekte, wat bedoelen jullie nou, ze hadden nog niet eens zijn urine en bloed afgenomen, dus hoe in hemelsnaam kunnen jullie deze conclusie al trekken?! Het was als een donderslag bij heldere hemel.

Die dag is nog Bing’s urine en bloed afgenomen en we kregen het telefoonnummer van de arts mee, voor als we nog vragen hadden. Verward en verdoofd vertrokken we weer naar huis.
Huilend en ontdaan hebben we samen op de bank gezeten. We hebben toen twee vriendinnen laten komen en huilend in hun armen gezeten.

De nacht was lang, heel lang en onwerkelijk. We zijn wel gewoon naar het werk gegaan, we moesten “gewoon” verder gaan, thuis zitten was geen optie, als afleiding en er even niet aan hoeven denken!

Donderdag 31 oktober 2013
Een dag om nooit te vergeten. Ik (Corine) zat nog met zoveel vragen, vooral met de vraag, wat houdt de ziekte precies in en wordt Bing wel oud? Mijn gevoel was dat het niet goed zat met Bing. Toen ik de dokter belde, vroeg ik of Bing een kans op leven had. Ze zei dat ze het niet wist want Bing heeft Mucopolysacharidosen, kortweg MPS en dat betekent dat hij ook gehandicapt kan raken; we konden het beste de resultaten van alle andere onderzoeken afwachten. Mijn wereld stortte in.

Ik was boven aan het bellen en Bing was beneden met zijn oma, mijn vrouw Gina was op haar werk. Na het bellen moest ik weer terug naar beneden. Hoe ik die dag ben doorgekomen, weet ik niet meer. Ook moest ik het Gina vertellen. Ik heb gewacht totdat zij thuis was. Nadat zij met Bing had gespeeld en hem naar bed had gebracht, heb ik haar verteld dat onze zoon Bing de ziekte van MPS heeft. Welk type van de zes ziektetypen was nog niet duidelijk. We vielen huilend in elkaars armen en konden en wilden het niet geloven. Vooral ook omdat er geen medicijn voor is. Een nachtmerrie waarvan je elke keer weer hoopt dat je wakker wordt en dat het niet waar is. Helaas dat is nooit gebeurd.

Diagnose
Op 5 november gingen we naar het ziekenhuis voor de officiële diagnose. We zijn met vrienden erheen gegaan, ter ondersteuning en om als onze “oren” te fungeren wanneer wij het niet meer konden bijbenen. Hier werd ons verteld dat Bing MPS type II (Hunter Syndroom) heeft. De artsen konden nog niet aangeven of Bing de milde of de ernstige vorm van MPS had.