Categorie archief: Geen categorie

28 februari 2016

Eindelijk gaat het beter met Bing. Wat een hardnekkige griep is dit zeg.
Vandaag hebben we het verjaardag feestje van Jun. Een jongetje van school, waar Bing graag mee speelt. Jun vierde zijn verjaardag in de ballenbak in zoetermeer. Wat hebben we weer genoten, het was een heerlijke middag. Het deedt hem erg goed en mij dus ook hihi.

Wat is er leuker dan dit!

Wat is er leuker dan dit!

18 februari 2016

Het is Donderdagochtend 18 februari 9 uur, mijn mobiel gaat af, nummer anoniem. Het voelde niet goed en ik wist dat dit de arts van Bing was. Wij hadden al een klein beetje vernomen dat de slaaptest niet goed was. Nog steeds durf ik mijn mobiel niet op te nemen als ik de arts verwacht met slecht nieuws. Dus ik liet hem gaan. Ik weet dan dat Gina wordt gebeld. Na 15 min belde Gina mij en idd slecht nieuws. Bing heeft zuurstof tekort als hij slaapt. Hij heeft 89 procent en het moet 96 zijn. Die zelfde dag is er zuurstof bij ons thuis afgeleverd.
Nadat ik had opgehangen met Gina heb ik echt even zitten huilen en dacht maar aan 1 ding; wat is het volgende voor mijn kleine schat.
Zelf zat ik in een soort roes, alles overdonderde mij, het ging allemaal zo snel. De meneer, die  de zuurstof kwam brengen,  was erg aardig en legde geduldig alles uit. Tot mijn verbazing, hoefde Bing geen masker maar een snorretje ( dat zijn 2 puntjes in zijn neus, slang gaat dan achter zijn oortjes en loopt dan onder zijn kin naar het apparaat toe. Minder heftig dan zo masker vind ik. Ook kregen we een extra zuurstoffles erbij mocht de stroom uitvallen. Sticker op de voordeur plakken dat wij zuurstof in huis hebben en dit moest ook bij de brandweer gemeld worden.
Ja en dan zie ik al die spullen in huis staan en dat wil ik niet !!! Maar het kan niet anders.
Samen brengen wij Bing naar bed en Gina doet alle handelingen zo rustig mogelijk om het voor Bing zo rustig mogelijk te houden (snor en apparaat ). Het is maar goed dat Bing weinig hoort want het apparaat maakt een enorme lawaai. Het is niet te geloven maar Bing accepteert het allemaal zo goed! Wat heel fijn is natuurlijk. Wel maken wij ons zorgen om het lange snoer dat vanaf de kin naar het apparaat loopt. Bing draait net als elk kind erg vaak. Wij slapen daardoor niet veel, toch bang dat de snoer om zijn nek gaat zitten. Nu zijn we een week verder en plakken het snoer vast aan zijn t-shirt dat helpt. Wat het zuurstof doet bij Bing weten we nog niet echt want hij is erg verkouden en voelt zich niet lekker. Dus even afwachten. Inmiddels zijn wij ook weer gewend aan alles en is de rust weer terug gekeerd in huize King Bing.

16 februari 2016

Vandaag een lange dag in ziekenhuis met Bing. We beginnen met een gehoortest, daarna een hartfilmpje en aaneensluitend een gesprek met de cardioloog. Bing heeft een verdikte aorta, wat wel vaker voorkomt bij kinderen met MPS, zijn hart doet het verder goed, dus nog geen zorgen over maken…pfffieuwww….
Dan naar de neuropsycholoog, zij heeft wat testen met hem gedaan, en hij deed het puzzelen goed!
Het is inmiddels 13 uur en hebben nog de fysio te gaan, maar hij heeft niet zo veel zin om de dingen te doen die van hem gevraagd worden, dan maar iets minder volgens het boekje.
Nu als laatste de stickers laten plakken voor de slaapstudie en hop naar Capelle aan de IJssel.

stickers plakken en Bumba kijken

In Capelle aan de IJssel

En dan maar proberen te slapen

En dan maar proberen te slapen

12 februari 2016

Bing heeft eind januari een MRI scan gehad van zijn hoofd, en wij hebben de uitslag gekregen. Het zag er goed uit, er is geen verandering vergeleken met een jaar geleden en dat is natuurlijk goed nieuws.Want de stapeling bevindt zich ook in zijn hoofd/hersens.

Voor de rest gaat alles zijn gangetje in ons gezin. We kijken uit naar de zomer. Het is met Bing best wel zwaar als je de hele dag binnen moet blijven. Hij verveelt zich snel, en gaat dan alle lades in de keuken en kast open en dicht doen…pfff en als hij 1 la open doet moeten ze allemaal open. En de deuren in huis moeten open en dicht. Het liefst kijkt hij de hele dag tv of zit hij op zijn Ipad. Maar dat is geen goed idee. Vaak zijn wij dan ook te vinden in een binnenspeeltuin. Maar ook daar vraagt hij om de iPad, die nemen wij dan ook niet mee, waardoor hij wel moet spelen…;o) En denk nou niet dat wij rustig mogen zitten want kijk…

De nachten zijn gelukkig rustig en slaapt hij door tot half 7 en in het weekend kan het 6 uur zijn (helaas), en als we pech hebben 5.30 uur.

Volgende week 16 februari heeft hij weer de hele dag onderzoeken in het ziekenhuis en die dag ook een slaaptest. Bij een slaaptest krijgt Bing, na een hele dag onderzoeken, ook nog in het ziekenhuis sensoren( waaraan lange draden zitten) op zijn hoofd geplakt (best veel) die worden bij elkaar gebonden, daarover heen krijgt hij een netje en de draden worden in een rugzakje gedaan. Dan de auto weer in en naar het slaapcentrum rijden om daar te gaan slapen. Hij wordt dan midden in de nacht wakker gemaakt om bloed te prikken. Gelukkig mag 1 ouder erbij blijven.
Op het moment dat wij de brief krijgen over de slaaptest, ben ik al van slag. Ik vind het zo vreselijk voor hem en dan baal ik echt. Op zulke momenten merk ik dan ook dat ik de ziekte nog steeds niet heb geaccepteerd. Hoe graag ik dat ook zou willen, ik denk dat het mij misschien rustiger zou maken. Maar zeggen is makkelijk dan het doen.
Er zijn dagen bij dat Bing niet veel begrijpt maar ook dagen dat hij zo goed is en deze dagen voel ik mij het beste. Van de week zat hij aan tafel een boterham te eten en ik gaf
hem een kus, op dat moment kijkt hij mij aan en zegt ineens houvanjou ( Bing zegt deze zin kort en snel). En dan denk ik je begrijpt mijn gevoel, hoe mooi is dat, en krijgt hij een extra dikke knuf van mij. Bing giert het dan uit.

31 december 2015

Kerst is inmiddels voorbij en we luidde bijna 2016 in.
Bing heeft kerstvakantie en mist school, benoemd elke dag zijn klasgenootjes en zijn juffen.
Op 17 december is hij nog onder narcose gegaan voor een kleine ingreep, liesbreuk, niets met de ziekte te maken. Gewoon weer pech dat mannetje. Hij onderging het weer allemaal heel rustig (gelukkig). Zelf heb ik ook een onderzoek gehad in het ziekenhuis en kreeg een paar vervelende prikjes in mijn schouder. Terwijl ik daar lag moest ik alleen maar aan Bing denken. Mij werd alles verteld en uitgelegd maar dat kan je bij Bing niet doen. Hij begrijpt het niet. Wat is hij toch sterk en vrolijk. 8 januari moet hij weer naar het ziekenhuis voor een MRI ook onder narcose. Dit is om te kijken hoe de stapeling in zijn hoofd gaat in vergelijking met vorig jaar. Eigenlijk willen we dat niet weten want we kunnen er niets mee. We worden er alleen maar verdrietig van en machteloos.
En dan ligt er ineens weer een brief van het ziekenhuis in de bus dat Bing 6 januari voor een ander onderzoek naar het ziekenhuis moet komen. Tja en dan trek je als ouder even aan de bel. Stop! dit gaat niet gebeuren, 8 januari is hij er ook al, dus dit onderzoek kan wel even wachten.
Gelukkig is daar meestal begrip voor.

Maar meestal doe we leuke dingen met Bing vooral in de vakanties. Deze vakantie mocht hij een nachtje bij Jade en Lisa slapen (2 vriendinnetjes). Wat een feest!
Hij kwam moe maar voldaan thuis.

Met Lisa aan het schoonmaken

Het zijn drukke dagen voor Bing, en dat merken we ook, hij slaapt onrustig en licht lang wakker.
Nog 1 dag en dan is alles weer rustig, en maandag weer naar school. Vandaag nog even met Mama Corine uitwaaien en vooral lekker achter haar aan rennen.

Wij wensen iedereen een mooi en gelukkig nieuwjaar en namens Bing “bloot” (proost)

"Bloot"

13 december 2015

Wat erg dat we al zo lang niet meer hebben geschreven, en eindelijk tijd en zin om weer te schrijven. De afgelopen maanden is er een hoop gebeurd;
Bing is in februari van de crèche naar een speciale school gegaan waar ze o.a. werken met kinderen met een verstandelijke handicap en met gehoor problemen. Hij heeft het enorm naar zijn zin, en leert elke dag nieuwe dingetjes (spraak en gebaren). Bing laat ons geregeld horen en zien wat hij zoal kan, vaak maken de liedjes een grote indruk op hem, en zingt ze uit volle borst mee.
Wij waren met de gemeente in overleg over aanpassingen in ons huis. Dat zou zo vreselijk worden, het huis zou niet meer ons huis zijn.
We hebben veel gepraat met elkaar, alle voor en tegens op een rij gezet en zijn toen tot de conclusie gekomen dat het beste zou zijn om ons huis op Funda te zetten. Op 10 maart stond het op Funda. En wat denk je?? Op 13 maart ging de telefoon, onze makelaar Dennis Hekking; Jullie huis is verkocht !!! Op dat moment waren wij uiteten. En konden geen hap meer door onze keel krijgen. Paniek, wat nu!? Dit hadden we echt niet verwacht, we wilde zelf nog even aan het idee wennen. Zoeken naar een nieuw paleis wat qua indeling beter is voor Bing, dat was zo makkelijk nog niet. De huizen gingen als warme broodjes over de toonbank. En in mei vonden wij ons paleis in een geweldige buurt. Er moest nog  wel een hele grote verbouwing worden gedaan, gelukkig konden wij ons huis zelf indelen.
Ondertussen moesten wij ons huis al uit, en zijn wij tijdelijk naar een flat gegaan. Bing begreep er niet veel van wat er allemaal gebeurde. We hebben het zo rustig mogelijk voor hem gehouden. En toch had hij wel enige tijd nodig om te wennen, hij was stilletjes en hij zong niet meer, gelukkig na 2 weken zong hij er weer vrolijk oplos. Het was prima vertoeven in de flat, en overal gingen de deuren automatisch open en er was een lift. Wel heel fijn, het is/was een serviceflat, waar nog ouderen woonde. Als ze ’s middags in de aula zaten dan ging Bing soms heel vrolijk gedag zeggen, dat vonden ze natuurlijk super schattig.

Op 30 oktober is het dan zover, ons huis is af!!! HOERAAAA!!! En we gaan gelijk over, we waren al wat weken er voor met dozen uit de kelder in de weer geweest, dat schilde al enorm veel.
Bing mag gezellig bij Anja en Alie spelen daarna even naar Oma en dan naar zijn nieuwe huis.

Bing en Anja

Bing en Anja

Ach die kleine schat weet niet wat er allemaal weer gebeurt. Maar nu is het echt klaar met verhuizen, eindelijk rust.
Wat een hulp hebben we gekregen van onze vrienden (Robert, Sam, Ron, Mabel, Eva, Natas, Denise, Bianc en Claudia) super bedankt.
Eindelijk 16.00 uur, Bing komt thuis. We hebben zijn kamer zoveel mogelijk hetzelfde gehouden, hadden we ook in de flat ook gedaan, zodat hij zich daar snel weer veilig voelt.
En volgens mij is dat aardig gelukt.
Hij zingt volop hahaha

Het gaat naar omstandigheden goed met Bing. Het is een tijdje geleden wel even onrustig geweest. Hij sliep heel slecht en heel weinig.
Met de arts overlegd en toch maar begonnen met medicatie zodat hij, wat minder last heeft van de prikkels, rustiger werd en beter kon slapen. Na 4 weken slaapt hij eindelijk
weer goed. Op school heeft hij het helemaal naar zijn zin. Hij rent het school gebouw naar binnen zodra wij de auto uit zijn. Dat geeft een goed gevoel.
Ook wordt hij nu met de taxibus thuis gebracht. Misschien volgend jaar met de taxibus ook naar school maar daar vonden wij hem nu nog te klein voor.
Ook heeft hij nu zwemles, 1 op 1. Hij heeft nu 6 lessen gehad. De eerste les vond hij geweldig en wij dus ook. Wat waren wij aan het genieten, dat snuitje van hem. Maar toen vond hij het niet zo leuk meer en deed hij de hele les met een pruil lipje, de zwemjuf zei dat het goed zou komen. En nu is het al stukken beter, heel even in de kleedkamer en zodra we binnen bij het zwembad zijn dan is het over.

Bing krijgt zwemles

Bing krijgt zwemles

2 februari 2015

Pfff 8 uur op weg naar Zoetermeer want om 8.45 begint de “les”. Wat een verschil met de creche, alles is groot. Bing staat dicht tegen mij aan, gelukkig zien we snel zijn nieuwe juf en loop ik natuurlijk mee naar zijn klas. Er zijn nog 5 andere kindjes. Ook heb ik Bing zijn potje meegenomen, maar ik verwacht er niet veel van op zon’n eerste dag.

Ik blijf nog 10 minuten en houd het afscheid kort. Ik kijk nog even om en Bing kijkt mij met grote ogen aan en zwaait voorzichtig. Gelukkig hij huilt niet. Om 12.30 kan hem weer ophalen, vrolijk rent hij op mij af. De juf vertelde dat het super ging en hij alles op het potje had gedaan. De juf vertelde alsof het net was of hij er al een hele tijd was. Mooiere woorden kon ik niet horen.

Bing met juf Dorothe

Bing met juf Dorothe

Die nacht hebben we allemaal lekker geslapen.

30 januari 2015

Laatste dag crèche voor Bing want maandag 2 februari begint hij op zijn nieuwe school, Kentalis in Zoetermeer.

Maar vandaag het afscheid op de crèche, gelukkig beseft Bing het niet dus is het voor hem een leuke dag met liedjes zingen en kadootjes en lekkernijen. Vandaag krijgt hij extra aandacht van zijn leidsters, Marlous en Charlotte.Wat zal ik ze missen die meiden.

Loes en Lotte met Bing

Loes en Lotte met Bing

We hebben in die 4 jaar heel wat gedeeld met elkaar, Bing zijn operatie aan zijn hoofd en het vreselijke nieuws van zijn MPS. Gelukkig hebben we ook veel gelachen. Wat zijn we ze dankbaar voor alle goede zorgen. Zo raar als we die dag naar huis gaan en Bing niet begrijpt dat dit zijn laatste dag op de crèche is.
lottebingcorloes2