Categorie archief: Geen categorie

5 januari 2015

Gatver feestdagen zijn voorbij en het hele circus gaat weer beginnen. We hebben echt even nergens aan gedacht en ook niet over gepraat. Had het echt nodig om onze hoofd alleen bij leuke dingen te houden.

En dat hebben we gedaan:

IMG_4424We zijn lekker gaan zwemmen
Bing vindt het heerlijk om vanaf de zijkant het water in te springen.
Hoe vaker hoe wilder en hoe mooier hij het vindt.

 

 

 

 

Binnenspeeltuin lekker klimmen en klauteren:

IMG_4618Glijbaan is zijn nieuwe woordje…en dat doet hij dan ook met veel plezier…

 

 

 

 

 

 

Vogelkelder

IMG_4615

 

 

 

 

 

 

 

Nieuwjaarsduik gekeken en gedanst

IMG_4541

 

 

 

 

 

 

 

Met vriendin Bobbie gespeeld

IMG_4625Bing is zo gek op Bobbie, hij is heel graag bij haar. Lekker knuffelen en af en toe plagen…

 

 

 

 

 

En na deze heerlijke zorgeloze 2 weken, komt het weer hard aan om de wereld in te gaan van Bing zijn ziekte.

En gelijk maken we ons weer druk over een gepaste school voor Bing. Want die is er nog steeds niet.
Kan ook niet beschrijven hoe dit voelt en hoe onrustig dit is binnen ons gezin. Ik maak mezelf er dan ook erg druk om. Ze willen graag Bing in een hokje plaatsen maar dan in een hokje waar Bing om dit moment niet past. En we doen er alles aan om hem daar niet te laten plaatsen. Het wordt allemaal wat lastiger met de uitslag van zijn IQ-test, daar wordt ik niet echt blij van want het is en blijft altijd een moment opnamen. Hij kan zoveel meer dan wat er in zo’n verslag staat…soms zo frustrerend…
Bing wordt in maart al 4 jaar dus veel tijd is er niet. Ook dat wordt volgens mij niet begrepen door iedereen.

10 december 2014

Eindelijk ging mijn mobiel en was het de arts van Sophia Rotterdam. Mijn hart bonkte en ze vertelde dat alles er goed uit zag, geen vocht geen rare dingen. YEAHHHHHH.Zo blij met dit nieuws. Ze wenste ons fijne feestdagen toe en geniet van elkaar. Dat gaan we zeker doen.

We hebben alleen 15 december nog een afspraak staan voor aanmeten van speciale schoenen en dan lekker niets meer. Alleen natuurlijk de enzymbehandeling dat gaat bijna altijd gewoon door.
Voor een school voor Bing zijn we nog steeds aan het zoeken. Helaas, hij heeft wel een pysgologische test gedaan, ging helaas niet zo heel goed, Bing was erg snel afgeleid. De schat moest dingen doen die hij nog nooit had gedaan of gezien, ja en daar had hij geen zin in. Ach we zoeken eigenlijk een school waar Bing het naar zijn zin heeft en lekker met zijn klasgenootjes kan spelen. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan, blijkt nu wel. We laten nu even alles voor wat het is en in het nieuwe jaar gaan we weer verder zoeken, praten, bellen en mailen. Nu gaan we lekker genieten en leuke dingen doen met elkaar. We wensen jullie een fijne kerst en een gelukkig en gezond 2015.
Bing!

December 3 2014

Vanmorgen 8 uur in de auto op weg naar het ziekenhuis. Vandaag krijgt Bing een MRI scan voor zijn hoofd. Dit is alweer een jaar geleden dat het is gebeurd, om te kijken hoe de aantasting van de hersens niet is gegroeid. Helaas heeft de enzymbehandeling geen invloed op zijn hersens. In de medische wereld zijn ze daar wel mee bezig, het kan alleen nooit snel genoeg gaan!

Om 10 uur werd Bing opgehaald voor de narcose en de MRI. Dit maal was de narcose toedienen echt heel makkelijk, omdat dit via de porto a cat ging. Een uur later mag een van ons Bing ophalen van de uitslaapkamer. Onze lieve schat is al wakker en zit bij de verpleegster op schoot. Hij is helemaal over zijn toeren. Gauw bij mama op schoot.

Dinsdag 9 december de uitslag.

Alsof er niks is gebeurd

Alsof er niks is gebeurd

12:15 mogen we weg. “Rennen, rennen Bing” dat deden we alle drie, lekker naar huis.

November 1 2014

Het is prachtig weer en Bing voelt zich alweer wat beter. We zijn begonnen met antibiotica
te geven zodat hij meer lucht krijgt en dat helpt. Dus gaan we lekker naar buiten naar de open dag van de brandweer samen met zijn vriendje Luke. Wat een plezier hadden die twee samen. Zo heerlijk om die snuitjes te zien glunderen.

Wat een pret!

Wat een pret!

Bing bij de brandweer

Oktober 31 2014

Vandaag zou Bing eigenlijk onder narcose gaan voor een MRI scan, maar hij is erg verkouden dus is het niet verantwoord om dit door te laten gaan. Nu wachten op een nieuwe oproep en hopen dat het nog voor het einde van het jaar gaat gebeuren.
Vandaag is het een jaar geleden dat wij het vreselijke nieuws te horen kregen over Bing zijn ziekte. Ik had nooit verwacht dat ik de kracht weer zou hebben om het leven weer gewoon op te pakken. Maar een mens is zo sterk en we kunnen meer aan dan wij denken.

Oktober 13 2014

Vandaag om 9.00 uur gesprek op Bing zijn nieuwe school. In Zoetermeer dat betekent wel een half uur rijden helaas, en natuurlijk een enorme file en deden we er een uur over.
Het is zo jammer dat Bing nog niet kan communiceren, wij begrijpen hem wel, maar anderen begrijpen hem vaak niet goed.
Deze school is zeker nu nodig om Bing beter te laten communiceren. Ook gaat hij hier gebarentaal leren.
28 oktober krijgen wij te horen wanneer Bing mag starten. Dat zal 2 dagen zijn want wij willen ook dat hij nog 1 dag naar de crèche gaat om lekker met zijn vriendjes te spelen en hij zijn sociale vaardigheden kan behouden.
Van binnen hoop ik nog steeds dat Bing naar een gewone school kan gaan. De directrice van de Nutsschool heeft ons laatst nog gebeld, om te vragen hoe het met Bing en ons gaat. Dat doet mij dan zo goed. Ik kon haar nog niet vertellen of Bing wel of niet bij haar op school kan komen. Maar daar belde ze niet voor zei ze en ik hoefde geen overhaaste beslissing te nemen. Er is en er zal plek zijn voor Bing.
En dan schieten de tranen in mijn ogen, zo enorm attent en dat mis ik nogal de laatste tijd.
Soms voelen we ons wel heel alleen, en realiseren we ons dat iedereen met zijn leven verder gaat, maar dat wij elke dag geconfronteerd worden met Bing zijn ziekte. De ene dag wat makkelijker te accepteren dan de andere, en het verdriet blijft hetzelfde.

Oktober 11 2014

Heerlijk weekend en dat betekent dat we niets moeten! Op sommige momenten heb ik het gevoel dat ik door
mijn agenda word geleefd. Als we ’s morgens wakker worden zijn mijn eerste gedachten waar moeten we heen, wat moeten we doen, hoe laat enz enz. En dan alle post, emails en telefoontjes. Laatst belde iemand mij op die al twee keer bij ons thuis was geweest voor aanpassingen in huis. Ze zei haar naam maar ik wist echt niet wie zij was. Later gelukkig wel.
Maar het weekend is van ons. En doen we zoveel mogelijk leuke dingen met Bing.

Oktober 7 2014

Vanavond krijgen wij onze eerste gebaren cursus.
Carla komt om 19.00 uur. Dan ligt Bing ook lekker op bed.
Het ging best goed maar op een gegeven moment word je moe en lukt het niet meer dan gaan de gebaren
door elkaar. Gelukkig had Carla dat ook snel door en om 20.30 stopte we ermee. Het is echt pittig om dit te leren, opa, oma, tante, oom, meisje, jongen, man, zusje en broer, het lijkt allemaal zo op elkaar. Huiswerk gekregen en over 2 weken komt ze weer.
We hebben ook een app op onze telefoon waar we gebaren mee kunnen opzoeken: Nederlandse gebarentaal, super handig!

Oktober 2 2014

Vandaag komt Anne niet want zij is ziek. Gelukkig kan Ellen komen om Bing aan te prikken.
Ook zij is erg lief voor Bing. En Bing ondergaat het weer fantastisch. Tenslotte zit er toch weer een vreemde aan hem. Wat een kanjer is hij toch!

Rugzak met infuus

Rugzak met infuus

September 29 2014

Vandaag voor de tweede keer logopedie aan huis. Wat zijn wij hier blij mee. Zodra ik de deur open doe voor Winanda (logopediste) gaat Bing gelijk aan tafel zitten en wijst hij waar Winanda moet gaan zitten. Hij heeft er duidelijk zin in. En wat doet hij het goed. Hij heeft de dingen onthouden van de week ervoor. En hij blijft bijna een uur aan tafel zitten. Dat is nog nooit gebeurd. Wat zijn we blij met Winanda, heb gevraagd of ze bij ons komt wonen maar dat kan helaas niet haha.
Gelukkig komt ze elke week en hopelijk heeft Bing zijn gehoorapparaten snel weer terug. Zodat het nog beter kan gaan. Het zou zo mooi zijn als we beter met Bing kunnen communiceren.