Hieper de piep hoera, Bing is vandaag 3 jaar.

’s Morgens gaat hij naar de crèche en viert hij met zijn vriendjes, nog een keer, zijn verjaardag. De rest van de dag houden we het rustig. Het is even beter voor hem. We moeten gewoon wat rustiger aan doen, en rekening houden met Bing omdat hij wat sneller moe is.

Vandaag is het feest want we vieren Bing zijn verjaardag.

We vieren het in Kids Play Ground.
Het is super gezellig al onze vrienden zijn er met de kids.
Bing vindt het maar vreemd al die belangstelling die hij krijgt.
2 uur later is hij zo moe, lekkere rode wangetjes en tassen vol cadeautjes gaan we naar huis.
Wat een rijkdom om zulke fantastische vrienden te hebben.

Het is heerlijk weer buiten.
Bing slaapt even, dat doet hij ‘s middags nog.
Buiten hoor ik kinderen met elkaar spelen. Ik zie ze rennen en hoor ze vrolijk gillen.
Ineens realiseer ik me dat Bing nooit zal buiten spelen, niet alleen zonder dat wij of een andere volwassene erbij zal zijn. En dan komen toch even de tranen…

Ja natuurlijk ook ik ben aan de beurt met buikloop. Bing is helemaal weer opgeknapt en kan gelukkig naar de crèche. Hij is ook daar erg happy en
speelt graag met zijn vriendjes.

Bing geeft niet meer over, nog wel buikloop. Gina is nu ziek heeft ook buikloop.
Het is dus een virus. Ja dat vergeet je dan weleens, als Bing ziek is denk je gelijk dat het aan zijn ziekte ligt, maar hij krijgt natuurlijk ook de “gewone” ziektes.

Bing is ziek. Heeft buikloop en geeft over.
We maken ons gelijk zorgen en dat merk je gelijk aan ons. Slapen gaat niet
Lekker. Bing is erg onrustig ‘s nachts. Wel hebben wij gemerkt dat slapen
heel belangrijk is voor ons. Anders zijn we prikkelbaar en huilerig, net als Bing.

Dit keer gaan beide mama’s mee. Na de behandeling krijgt Bing ook onderzoeken het is dus een lange dag.

Om 7.30 rijden we van huis weg, richting Rotterdam.
Om 8.30 wordt het infuus aangebracht.
13.15 Klaar!
13.45 ECG en Echo hart
14.00 Controle Arts
14.30 Consult neuroloog
15.30 Snel naar huis, wat een lange dag voor onze kanjer en wat doet hij het goed. En deze onderzoeken moeten 1 keer per maand….

Vandaag ga ik (mama C) naar het ziekenhuis met Bing. We hebben een rooster gemaakt om omstebeurt met Bing mee te gaan. Vaak gaat er dan ook een vriendin met ons mee, daar zijn wij erg blij mee.
Ik vond het best wel eng om naar die afdeling te gaan. Vanwege de kinderen die ik zou ontmoeten met ook MPS. Ook zij moeten, 1 keer in de drie maanden, de dinsdagen komen voor onderzoek want de meeste krijgen deze behandeling thuis. Het eerste wat mij opvalt aan de MPS kinderen zijn de gelaatkenmerken, zoals de dikke lippen, volle wenkbrauwen en klein neusje, dit heeft Bing ook.
Ik weet nog goed dat wij dat juist zo mooi vonden aan hem. Wisten wij veel dat dat door zijn ziekte kwam.
Ook hebben de andere kindjes een rolstoel of speciale stoel. Maar geen een van de kinderen is exact hetzelfde. De een praat iets meer dan de ander enz. enz. Dat is ook algemeen bekend, elk kind is anders. Deze zin hebben wij dan ook heel vaak gehoord en deze zin “elk kind is anders” zullen we nog heel veel te horen krijgen.
Ook ontmoet je natuurlijk de ouders, dat vind ik erg prettig. Op die momenten weet ik dat we niet alleen zijn!
Na 4.5 uur is de therapie klaar en dan hup in auto en lekker naar huis. Bing heeft het weer super goed gedaan, en ik ervaar de afdeling niet meer als eng.

De enzym behandeling is goed gegaan. Bing kreeg geen bijwerkingen, en geen allergischereactie.
Vanaf nu moet Bing elke dinsdag naar het ziekenhuis voor deze behandeling. In totaal krijgt hij 26 wekenlang deze behandeling in het ziekenhuis. Daarna moeten er weer allerlei testen gedaan worden om te kijken of de behandeling gecontinueert gaat worden. Ik heb er alle vertrouwen in dat dit het geval is aangezien Bing nu nog steeds zich op zijn eigenwijzen ontwikkeld.
Na deze 26 weken mogen we de behandeling thuis gaan doen. We kunnen er voor kiezen om dit zelf aan te sluiten of dat er een verpleegster komt om dit te doen. Gina heeft er voor gekozen om het zelf te gaan doen en ze zal hiervoor een “cursus” krijgen. Het is ook wel fijn om dit zelf te kunnen omdat we het dan ook op vakantie kunnen geven.

Het is zover, vandaag krijgt Bing zijn portacath. Ook wordt hij gelijk aan zijn beide handjes geopereerd.

Hij heeft last van Carpal Tunnel Syndroom. Dit ontstaat door de stapeling in de hoofdader in zijn handen die er voor zorgen dat zenuwen bekneld raken, ook een symptoom bij MPS.

Vandaag dus weer narcose.
Ik weet nog zo goed de eerste paar keer dat Bing onder narcose ging. Ik vond het zo heftig en kwam dan ook altijd weer huilend terug. En nu vertel ik de mensen in de operatiekamer wat het beste is voor Bing om te doen, zodat hij niet in paniek raakt. En ik blijf hierdoor ook rustig.
Alles is goed gegaan. De portacath zit rechts op zijn borst. Je ziet er niet zo heel veel van, wel kan je het goed voelen, en dat was wel even wennen.

Beide handjes zitten in verband, gelukkig maar voor 1 dag, daarna volstaat een pleister, is beter voor het helen.

Wel moet Bing een nachtje blijven, en natuurlijk blijft 1 van ons ook.

De volgende dag krijgt hij gelijk zijn eerste enzym behandeling. Dit duurde ongeveer 4.5 uur. Was wel zielig want hij had natuurlijk nog hechtingen bij zijn portacath.