Bing heeft eind januari een MRI scan gehad van zijn hoofd, en wij hebben de uitslag gekregen. Het zag er goed uit, er is geen verandering vergeleken met een jaar geleden en dat is natuurlijk goed nieuws.Want de stapeling bevindt zich ook in zijn hoofd/hersens.

Voor de rest gaat alles zijn gangetje in ons gezin. We kijken uit naar de zomer. Het is met Bing best wel zwaar als je de hele dag binnen moet blijven. Hij verveelt zich snel, en gaat dan alle lades in de keuken en kast open en dicht doen…pfff en als hij 1 la open doet moeten ze allemaal open. En de deuren in huis moeten open en dicht. Het liefst kijkt hij de hele dag tv of zit hij op zijn Ipad. Maar dat is geen goed idee. Vaak zijn wij dan ook te vinden in een binnenspeeltuin. Maar ook daar vraagt hij om de iPad, die nemen wij dan ook niet mee, waardoor hij wel moet spelen…;o) En denk nou niet dat wij rustig mogen zitten want kijk…

De nachten zijn gelukkig rustig en slaapt hij door tot half 7 en in het weekend kan het 6 uur zijn (helaas), en als we pech hebben 5.30 uur.

Volgende week 16 februari heeft hij weer de hele dag onderzoeken in het ziekenhuis en die dag ook een slaaptest. Bij een slaaptest krijgt Bing, na een hele dag onderzoeken, ook nog in het ziekenhuis sensoren( waaraan lange draden zitten) op zijn hoofd geplakt (best veel) die worden bij elkaar gebonden, daarover heen krijgt hij een netje en de draden worden in een rugzakje gedaan. Dan de auto weer in en naar het slaapcentrum rijden om daar te gaan slapen. Hij wordt dan midden in de nacht wakker gemaakt om bloed te prikken. Gelukkig mag 1 ouder erbij blijven.
Op het moment dat wij de brief krijgen over de slaaptest, ben ik al van slag. Ik vind het zo vreselijk voor hem en dan baal ik echt. Op zulke momenten merk ik dan ook dat ik de ziekte nog steeds niet heb geaccepteerd. Hoe graag ik dat ook zou willen, ik denk dat het mij misschien rustiger zou maken. Maar zeggen is makkelijk dan het doen.
Er zijn dagen bij dat Bing niet veel begrijpt maar ook dagen dat hij zo goed is en deze dagen voel ik mij het beste. Van de week zat hij aan tafel een boterham te eten en ik gaf
hem een kus, op dat moment kijkt hij mij aan en zegt ineens houvanjou ( Bing zegt deze zin kort en snel). En dan denk ik je begrijpt mijn gevoel, hoe mooi is dat, en krijgt hij een extra dikke knuf van mij. Bing giert het dan uit.