Eindelijk gaat het beter met Bing. Wat een hardnekkige griep is dit zeg.
Vandaag hebben we het verjaardag feestje van Jun. Een jongetje van school, waar Bing graag mee speelt. Jun vierde zijn verjaardag in de ballenbak in zoetermeer. Wat hebben we weer genoten, het was een heerlijke middag. Het deedt hem erg goed en mij dus ook hihi.

Wat is er leuker dan dit!

Het is Donderdagochtend 18 februari 9 uur, mijn mobiel gaat af, nummer anoniem. Het voelde niet goed en ik wist dat dit de arts van Bing was. Wij hadden al een klein beetje vernomen dat de slaaptest niet goed was. Nog steeds durf ik mijn mobiel niet op te nemen als ik de arts verwacht met slecht nieuws. Dus ik liet hem gaan. Ik weet dan dat Gina wordt gebeld. Na 15 min belde Gina mij en idd slecht nieuws. Bing heeft zuurstof tekort als hij slaapt. Hij heeft 89 procent en het moet 96 zijn. Die zelfde dag is er zuurstof bij ons thuis afgeleverd.
Nadat ik had opgehangen met Gina heb ik echt even zitten huilen en dacht maar aan 1 ding; wat is het volgende voor mijn kleine schat.
Zelf zat ik in een soort roes, alles overdonderde mij, het ging allemaal zo snel. De meneer, die  de zuurstof kwam brengen,  was erg aardig en legde geduldig alles uit. Tot mijn verbazing, hoefde Bing geen masker maar een snorretje ( dat zijn 2 puntjes in zijn neus, slang gaat dan achter zijn oortjes en loopt dan onder zijn kin naar het apparaat toe. Minder heftig dan zo masker vind ik. Ook kregen we een extra zuurstoffles erbij mocht de stroom uitvallen. Sticker op de voordeur plakken dat wij zuurstof in huis hebben en dit moest ook bij de brandweer gemeld worden.
Ja en dan zie ik al die spullen in huis staan en dat wil ik niet !!! Maar het kan niet anders.
Samen brengen wij Bing naar bed en Gina doet alle handelingen zo rustig mogelijk om het voor Bing zo rustig mogelijk te houden (snor en apparaat ). Het is maar goed dat Bing weinig hoort want het apparaat maakt een enorme lawaai. Het is niet te geloven maar Bing accepteert het allemaal zo goed! Wat heel fijn is natuurlijk. Wel maken wij ons zorgen om het lange snoer dat vanaf de kin naar het apparaat loopt. Bing draait net als elk kind erg vaak. Wij slapen daardoor niet veel, toch bang dat de snoer om zijn nek gaat zitten. Nu zijn we een week verder en plakken het snoer vast aan zijn t-shirt dat helpt. Wat het zuurstof doet bij Bing weten we nog niet echt want hij is erg verkouden en voelt zich niet lekker. Dus even afwachten. Inmiddels zijn wij ook weer gewend aan alles en is de rust weer terug gekeerd in huize King Bing.

Vandaag een lange dag in ziekenhuis met Bing. We beginnen met een gehoortest, daarna een hartfilmpje en aaneensluitend een gesprek met de cardioloog. Bing heeft een verdikte aorta, wat wel vaker voorkomt bij kinderen met MPS, zijn hart doet het verder goed, dus nog geen zorgen over maken…pfffieuwww….
Dan naar de neuropsycholoog, zij heeft wat testen met hem gedaan, en hij deed het puzzelen goed!
Het is inmiddels 13 uur en hebben nog de fysio te gaan, maar hij heeft niet zo veel zin om de dingen te doen die van hem gevraagd worden, dan maar iets minder volgens het boekje.
Nu als laatste de stickers laten plakken voor de slaapstudie en hop naar Capelle aan de IJssel.

stickers plakken en Bumba kijken

In Capelle aan de IJssel

En dan maar proberen te slapen