De dagen erna

Vanaf die dag dat wij het te horen kregen dat Bing MPS heeft zijn we de molen in gegaan van allerlei onderzoeken.

We hadden nog de hoop dat het niet in zijn hoofd zou zitten. Ik ben helemaal niet van het bidden, maar op de dag van de MRI heb ik dat wel gedaan.
Helaas, ook dit keer slecht nieuws. Het zit ook in zijn hoofd. Dit betekent dat als Bing in aanmerking komt voor het enzymtherapie, dat dit geen effect zal hebben voor zijn hersenen, en dat verstandelijke beperking niet voorkomen kan worden.
Ook na dit nieuws moet je jezelf weer bij elkaar rapen, want je moet voor jezelf en voor je gezin verder.
Hoe raar dit ook klinkt maar het lukt echt. Tuurlijk heb ik de eerste tijd alleen maar gehuild en was niet in staat om te werken. Ook de confrontatie met “gezonde” kinderen was ineens moeilijk. Maar ook dat krijgt een plekje.

Een gedachte over “De dagen erna

  1. Wat goed dat jullie dit verhaal willen delen. Het is belangrijk dat er meer aandacht komt voor de zeldzame ziekte MPS II.

    Ik hoop dat er snel een medicijn komt dat deze vreselijke ziekte de wereld uit helpt!!

Reacties zijn gesloten.