Februari 25 2014

Vandaag ga ik (mama C) naar het ziekenhuis met Bing. We hebben een rooster gemaakt om omstebeurt met Bing mee te gaan. Vaak gaat er dan ook een vriendin met ons mee, daar zijn wij erg blij mee.
Ik vond het best wel eng om naar die afdeling te gaan. Vanwege de kinderen die ik zou ontmoeten met ook MPS. Ook zij moeten, 1 keer in de drie maanden, de dinsdagen komen voor onderzoek want de meeste krijgen deze behandeling thuis. Het eerste wat mij opvalt aan de MPS kinderen zijn de gelaatkenmerken, zoals de dikke lippen, volle wenkbrauwen en klein neusje, dit heeft Bing ook.
Ik weet nog goed dat wij dat juist zo mooi vonden aan hem. Wisten wij veel dat dat door zijn ziekte kwam.
Ook hebben de andere kindjes een rolstoel of speciale stoel. Maar geen een van de kinderen is exact hetzelfde. De een praat iets meer dan de ander enz. enz. Dat is ook algemeen bekend, elk kind is anders. Deze zin hebben wij dan ook heel vaak gehoord en deze zin “elk kind is anders” zullen we nog heel veel te horen krijgen.
Ook ontmoet je natuurlijk de ouders, dat vind ik erg prettig. Op die momenten weet ik dat we niet alleen zijn!
Na 4.5 uur is de therapie klaar en dan hup in auto en lekker naar huis. Bing heeft het weer super goed gedaan, en ik ervaar de afdeling niet meer als eng.