April 8 2014

Vandaag ging ik met Bing naar het ziekenhuis samen met een vriendin. Om half 8 weer in de auto op naar Rotterdam. Om 9 uur werd Bing aangeprikt. Ging gelukkig heel relaxt, hij was er voor het eerst heel rustig onder.
Om half 2 klaar, we mochten nog niet weg want de arts wilde met mij praten en Bing nog onderzoeken.
Eerst werd Bing onderzocht. Dat vind hij heel even goed maar dan is hij er echt klaar mee, want ze kijken hoe soepel zijn gewrichten zijn en hoe ver hij zijn armen kan strekken.
De arts wilde mij spreken over stamceltransplantatie. Bing kan er voor in aanmerking komen, maar er is nog niet bewezen dat dit ook effect zal hebben op zijn hersenen. Zij willen dit doen met stamcellen van een onbekende donor. Eerst werd dit gedaan met stamcellen van een familielid. Om een lang verhaal kort te maken. Als Bing deze behandeling krijgt, en deze behandeling is erg heftig, want alle rode bloedcellen moeten eerst “kapot” gemaakt worden door middel van chemotherapie, waardoor Bing erg ziek zal worden en hij geen immuunsysteem zal hebben en het is dan afwachten of de nieuwe stamcellen wel door zijn lichaam geaccepteerd zullen worden, het is allemaal niet geheel ongevaarlijk. Het is een risico.
Ja en daar zit je dan tegenover de arts. Wat doe je ???? De behandeling zou in Utrecht worden gedaan door de artsen die daar gespecialiseerd in zijn. Nu hebben Gina en ik een gesprek aangevraagd met de artsen van Utrecht en Rotterdam. Hopend dat we hierdoor de juiste keuze kunnen maken.
Pffffff heb er geen woorden voor, wat maken we toch allemaal mee. Als we net aan het idee van ERT (enzym therapie) beginnen te wennen, staat het andere al weer voor de deur, weer onrust…Kan het soms nog steeds niet geloven wat er allemaal gebeurt.
Ik merk dat ik deze week erg moe ben.