April 22 2014

Vandaag krijgt Bing alweer voor de twaalfde keer zijn enzym behandeling. Nog 14 keer en dan mogen we de behandeling thuis doen. Niet meer elke week naar het ziekenhuis.
We merken wel dat het enzym al wat doet, zoals zijn “Boeddha” buik, is stukken minder, Bing heeft veel meer energie. Daartegenover snurkt hij sinds hij het enzym krijgt.
Vorige week nog een gesprek gehad met de arts over de stamceltransplantatie. We zijn niets wijzer geworden want ze weten het gewoon niet echt. Er is zo weinig bekend over de ziekte. Nu hebben wij een gesprek met de artsen in Utrecht aangevraagd, zij doen deze behandeling en kunnen ons hopelijk iets meer vertellen. Dit is eigenlijk het laatste wat wij nog aangeboden krijgen, qua behandeling, al het andere zou te laat zijn. Dit kon de arts ons wel vertellen. Tja en daar sta je dan. Keuze keuze wat vreselijk is dit, hoe maak je de juiste keuze???? Hoop dat de afspraak snel komt met Utrecht en dat wij weten wat we moeten kiezen. Ik heb veel naslagwerk gekregen van een vriendin, hierin staat wel dat er in Amerika een stamceltransplantatie bij MPS I wel positief effect had, alleen bij MPS II niet. Dus ik vraag me echt af wat het verschil is met 6 jaar geleden en nu?

Bo met Bing

Bo met Bing

Met een vriendin zijn we na het ziekenhuis naar de kermis gegaan, Bing vindt de
botsautootjes geweldig! We zijn wel 15 keer achterelkaar gegaan, en nog wilde hij niet uit het autootje. Gelukkig is hij snel over zijn verdriet heen en gingen we lekker in de speeltuin spelen. Hij is zo gezellig en vrolijk, doet me goed om hem zo te zien.
You make me smile…