April 24 2014

We zijn gebeld door Utrecht en 7 mei moeten we komen samen met Bing. Heel spannend allemaal. We zijn best wel nerveus. Ondertussen hebben we via FB contact gemaakt met de ouders waarvan het jongetje met MPS 2 is behandeld met stamceltransplantatie. We mochten ze dezelfde avond nog bellen. Dat is zo onwijs fijn om met ouders te praten ipv artsen. Je begrijpt elkaar zo goed. We zaten vol vragen en ze heeft ons een hoop verteld over de behandeling en hoe heftig het was en hoe goed het nu met de kleine man gaat.

Onze agenda staat weer vol met afspraken volgende week krijgt Bing weer een gehoor test. Kleine ventje al die onderzoeken die hij moet doorstaan ben zo trots op hem.