Mei 11 2014

Het is al weer een paar dagen gelden dat we het gesprek, over stamceltransplantatie, hebben gehad met het UMC. Als ik op dat moment had moeten verwoorden wat ik voelde dan had ik het onmogelijk kunnen verwoorden. Omdat het in mijn ogen een onmogelijke keuze leek.

Nu we een paar dagen verder zijn hebben we goed kunnen nadenken hierover, en ons kunnen verdiepen in deze behandeling. We hebben heel veel hulp gekregen van een lieve vriendin, die grondig het Internet heeft afgestruind voor informatie.
We hebben uit alle testresultaten geen positief resultaat kunnen vinden die effect hebben op de hersenen voor kinderen met MPS II (Hunter Syndroom).
En dit is wat wij juist wel willen, we willen dat die cognitief niet meer achteruit zal gaan. Want stel dat we besluiten de behandeling te laten plaatsvinden, en dat er over 4 tot 6 jaar blijkt dat het in der daad geen effect heeft gehad op de hersenen, dan hebben we een fysiek “gezond” kind alleen cognitief misschien maar 2.5 jaar. En wat nou over 20 jaar?
Ik moet er niet aan denken wat er met hem gebeurt als wij er niet meer zouden zijn, klinkt allemaal een ver van mijn bed show, maar dat zijn wel dingen waar we aan moeten denken.

We hadden wel gelijk de volgende dag gebeld met het UMC dat we graag de vooronderzoeken wilde laten doen, dat houdt in dat ze Bing 2 dagen testen, MRI van zijn hele lichaam en andere scans. En een andere dag zijn IQ gaan testen. Op basis van de uitslagen gaan ze een “advies” uitbrengen om wel niet het SCT te laten doen.
We gaan deze afspraak afzeggen.
En dan heb ik het nog niet eens gehad over de behandeling zelf, hoe heftig dit is voor Bing, en dat je zelfs na jaren nog complicaties kan krijgen…Nee, geen denken aan.

Wij als ouders zijn altijd opzoek naar dat stukje hoop die er voor kan zorgen dat we langer van Bing kunnen genieten, alleen niet ten kosten van Bing.
Het is goed zoals het is, en we denken niet dat het een toegevoegde waarde is voor Bing, hij geniet, en zit lekker in zijn vel en dat is wat geldt want als Bing geniet, dan doen wij dat ook.